Família busca conseguir uma cadeira adapatada para mais conforto e autonomia de Guilherme.
Arquivo Pessoal
Guilherme Fronzi Lima, de 11 anos, tinha 5 quando recebeu o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética que provoca a perda progressiva da força muscular. Hoje, ele já não consegue andar e enfrenta novas limitações nos movimentos dos braços e das mãos.
A família vive em Praia Grande, no litoral de São Paulo, e busca alternativas para garantir mais conforto e independência ao menino, como uma cadeira de rodas adaptada às suas necessidades. Ao g1, a mãe Fernanda Lima contou que o filho conseguia andar até os 9 anos, mas perdeu a mobilidade com a progressão da doença.
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Segundo ela, o avanço foi mais rápido do que a família pensava. “Começou a piorar um pouquinho mais, porque acabou encurtando totalmente os tendões dele. Foi afetando muito mais rápido do que a gente imaginava”, afirmou.
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Cadeira adaptada
A família relatou que, com as novas limitações, a médica que acompanha Guilherme recomendou uma cadeira de rodas motorizada e adaptada. O equipamento pode proporcionar mais conforto e permitir que o menino se locomova com maior independência.
Fernanda contou que a família levou o filho para experimentar a cadeira e ficou emocionada ao perceber a reação dele. Segundo ela, Guilherme conseguiu se movimentar sem depender de outra pessoa para ajudá-lo a girar as rodas.
“Colocamos ele para experimentar a cadeira e era nítida a felicidade. Ele conseguiu se locomover sem depender de chamar alguém para ajudar, porque não consegue mais girar as rodas sozinho. Então, precisa das pessoas”, relatou.
A família agora busca recursos para adquirir o equipamento, que custa mais de R$ 20 mil. Para isso, divulga a história e a necessidade do menino por meio das redes sociais.
Diagnóstico
Guilherme foi diagnosticado após funcionárias da creche onde estudava perceberem que ele sofria quedas frequentes e apresentava dificuldades para subir em escadas de brinquedos.
A observação das profissionais levou a família a procurar por atendimento médico. Após uma consulta com um neurologista e a realização de exames, veio a confirmação da doença, até então desconhecida pela mãe.
“O neurologista percebeu que havia uma saliência nas pernas dele e solicitou todos os exames. Assim que chegaram os resultados recebemos o diagnóstico da Duchenne. Nunca havia escutado falar sobre essa doença”, relatou Fernanda.
Mãe desconhecia doença até o diagnóstico do filho.
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Evolução da doença
Na reportagem publicada pelo g1 em 2020, a fisioterapeuta Vivian Vargas explicou que a Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética caracterizada pela ausência ou deficiência de distrofina, proteína essencial para a integridade das fibras musculares.
“A criança já nasce com ela, mas não é no nascimento que se manifesta”, explicou a especialista na época.
Segundo Vivian, os primeiros sinais podem incluir atraso para começar a andar e quedas frequentes. Com a progressão da doença, a criança passa a apresentar dificuldades para correr e subir escadas, além de perder gradualmente a força muscular. A condição também pode comprometer os músculos responsáveis pela respiração e o coração.
A fisioterapeuta ressaltou ainda a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento especializado para preservar os movimentos e proporcionar mais qualidade de vida. Embora não exista cura para a DMD, tratamentos e cuidados multidisciplinares podem ajudar a controlar os sintomas e retardar a progressão de algumas complicações.
Guilherme foi diagnosticado aos 5 anos com Distrofia Muscular de Duchenne
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Fonte: G1
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