bebê desacordado está internado há mais de duas semanas em hospital de Sorocaba (SP) sem diagnóstico definitivo
Arquivo Pessoal
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Uma família de Sorocaba (SP) vive, há mais de duas semanas, a angústia de não saber o que aconteceu com Joaquim Rocha Santos, bebê de sete meses que está desacordado desde o fim de setembro e sem um diagnóstico definitivo. O hospital disse que trata o caso como “complexo e raro”. Leia a nota completa mais abaixo.
Ana Flávia Rocha Santos, mãe de Joaquim Rocha Santos, contou ao g1 que o bebê precisou de uma traqueostomia e que a suspeita é de “erro no metabolismo”. Contou também que ouviu dos médicos que o caso do filho não tem cura nem tratamento. Agora, os pais pedem a transferência do bebê para um hospital que consiga investigar a causa.
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🔎 Erro do metabolismo é uma doença genética e hereditária que altera a capacidade do corpo de processar substâncias dos alimentos, como proteínas, carboidratos e gorduras.
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Segundo Ana Flávia, a gravidez e o parto foram saudáveis, sem intercorrências, e que não há histórico de doenças na família.
No dia 25 de setembro, ela notou que Joaquim estava mais sonolento e “amuado”. A família procurou a Unidade de Pronto Atendimento (UPA) do Éden e foi liberada.
Por precaução, também foi à UPH da zona oeste, onde foram feitos exames de sangue e de urina. Nada foi encontrado, e o bebê recebeu alta.
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No dia seguinte, a criança amanheceu abatida e muito sonolenta, e a mãe voltou à UPH. A principal suspeita era desidratação, porque o bebê não mamava desde o dia anterior. Ele recebeu soro, mas não reagiu, e foi transferido para o Hospital Gpaci, onde permanecia internado até esta quarta-feira (14).
Foram feitos vários exames, incluindo de sangue e urina, e uma tomografia. No mesmo dia, Joaquim precisou ser entubado por desconforto respiratório. Ele também fez ressonância magnética e eletroencefalograma. Segundo a mãe, todos os exames descartavam alterações.
Suspeita de erro no metabolismo
A única alteração registrada, conforme a mãe, apareceu na triagem de erros do metabolismo, com resultado alterado para aminoácidos no sangue e na urina. Com isso, começou a investigação de uma síndrome metabólica. Segundo ela, os médicos afirmaram que esse resultado não fecha diagnóstico.
Ana Flávia afirma que ainda há exames a serem feitos. Um deles não pôde ser realizado no hospital e, por isso, foi solicitado a outra cidade, mas o material não chegou.
A família aguarda a visita de um neurologista que, conforme a mãe, acompanha o caso à distância, já que o hospital não tem especialista na área.
Traqueostomia, alta da UTI e home care
Na sexta-feira (9), Joaquim passou por traqueostomia. No domingo (11), recebeu alta da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e foi para o quarto, com indicação de home care.
A mãe disse que uma médica justificou a indicação afirmando que a doença do menino não tem cura, nem tratamento. “Estamos aqui há 20 dias sem nenhum tipo de tratamento, apenas com suspeitas”, lamentou Ana Flávia, que conta com o apoio do marido Jeferson Ferreira Santos.
Pedido de transferência
A família diz que não conseguiu vaga pela Central de Regulação de Oferta de Serviços de Saúde (Cross) em um hospital-escola que pudesse investigar o caso a fundo.
O destino que a mãe considera possível é o Hospital das Clínicas de Botucatu. Ela afirmou que a equipe não apresentou a transferência como opção e que não há previsão.
Complexo, raro e de elevada gravidade
Em nota enviada ao g1 nesta quarta-feira (14), o Grupo de Pesquisa e Assistência ao Câncer Infantil (Gpaci) disse que caso é “complexo e raro”.
“Trata-se de um caso complexo, raro e de elevada gravidade neurológica, que atualmente mobiliza uma equipe multidisciplinar de especialistas, incluindo profissionais de pediatria clínica e intensiva, neurologia infantil, neuro genética, genética clínica e infectologia pediátrica.”
A instituição disse ainda que o quadro clínico da criança é considerado estável e recebe assistência integral em leito de enfermaria.
“Paralelamente aos cuidados médicos, a instituição assegura suporte contínuo à família, por meio de suas equipes de Serviço Social, Psicologia Clínica e Enfermagem, garantindo acompanhamento humanizado e o repasse transparente de todas as informações sobre a evolução do caso.”
“Esclarecemos que tanto a confirmação do diagnóstico definitivo, quanto a investigação das causas da patologia dependem do resultado de exames complementares de alta complexidade que estão em andamento”.
“Visando assegurar a máxima assistência, a criança já foi inserida no sistema de regulação estadual (CROSS), com solicitação de transferência para um serviço de suporte neurológico avançado. Enquanto aguarda a disponibilização de uma vaga, o hospital GPACI reitera que permanece empenhando todos os seus recursos técnicos e humanos para garantir o bem-estar e o tratamento adequado da criança”, diz o posicionamento.
A Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde informou que a criança foi inserida na regulação estadual na manhã desta quarta-feira (14).
“A Cross ressalta que as unidades de origem são responsáveis pelo preenchimento e pela atualização das fichas dos pacientes no sistema de regulação, bem como pela realização do transporte seguro e adequado durante as transferências”.
“A Central atua na identificação de vagas disponíveis na rede SUS para internações, consultas, exames e procedimentos, priorizando os casos de maior gravidade e urgência. A Cross não cria leitos, mas busca a alternativa assistencial mais adequada, de acordo com a necessidade clínica de cada paciente e a disponibilidade existente na rede pública de saúde”, finaliza a nota.
Hospital Gpaci, em Sorocaba (SP)
Reprodução/TV TEM
UPA Éden, gerida pela Santa Casa de Sorocaba
Google Maps/Reprodução
Bebê foi atendido na Unidade Pré-Hospitalar (UPH) da Zona Oeste de Sorocaba (SP)
Google Maps/Reprodução
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Fonte: G1
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